O silêncio em torno do HIV


Precisamos falar sobre HIV. Entre amigos, com os pais, nas escolas, no ponto de ônibus, nos relacionamentos, fora deles. Em palestras, nas universidades, nos jornais, no elevador. Não basta, porém, falar do HIV pelo HIV, como se as pessoas soropositivas fossem apenas isso. “Não sou um vírus”, diz Renan Moser, um dos administradores da página do Facebook Loka de Efavirenz.

A iniciativa de criar uma página veio da necessidade de se falar sobre o HIV, mas também do lugar que esse assunto está colocado. “Ele é um vírus que está em pessoas que estão em sociedade. Falar dele é falar da indústria farmacêutica, direito ao corpo e liberdades individuais”, complementa a militante Aline Ferreira, também responsável pela página.

O discurso padrão sobre o vírus ignora todo esse contexto e traz a ideia de que o Brasil segue sendo referência em tratamento ─ e já não é bem assim. “Ainda somos um país referência em relação à resposta à epidemia de HIV, principalmente entre os em desenvolvimento. Por outro lado, a velocidade de incorporação de novas tecnologias e medicamentos pelo programa nacional é menor do que foi anteriormente”, diz Carolina Lázari, infectologista do Fleury Medicina e Saúde.

Há 20 anos, a demanda das pessoas soropositivas era diferente. Eles lutavam contra a enorme quantidade de remédios tomados ao longo do dia ─ até mesmo uma dieta especial era necessária. Hoje, um único comprimido evita a multiplicação do vírus no corpo, mas traz efeitos colaterais pesados que atrapalham a vida social. O próprio nome da página brinca com isso: o Efavirenz, um dos remédios fornecidos pelo SUS brasileiro, muitas vezes causa alucinações em quem toma.

De acordo com Luiz Felipe, o idealizador da página, quem chega no consultório com um diagnóstico positivo já sai tomando remédio: “Ninguém fala sobre o peso da medicação”. Os medicamentos mais recentes, isto é, os mais potentes, que apresentam menos efeitos colaterais e por isso facilitam a adesão ao tratamento, só estão disponíveis no Brasil em caso de terapia de resgate.

A terapia de resgate é utilizada pelos soropositivos que já tentaram vários tratamentos e não aderiram a nenhum, o que tornou o vírus mais resistente. Os outros portadores seguem ingerindo remédios ultrapassados e pagam caro por isso. Não literalmente, já que a medicação é distribuída gratuitamente pelo SUS, mas com seus corpos e suas vidas, pois os efeitos colaterais são inúmeros, como dores de cabeça, pedras no rim, delírios e convulsões.

Jovens como Aline, Renan e Luiz Felipe questionam por que ainda se usam remédios ultrapassados, se já existem outros melhores. “Os medicamentos mais modernos são mais caros, logo, adquiri-los pode significar conseguir oferecer tratamento gratuito para menos pessoas”, contrapõe a infectologista Carolina.

Para eles, as políticas públicas são construídas com base na ideia de que os portadores não têm vida, pois não levam em conta o que dizem e o que sentem as pessoas com HIV. O processo de escolha da medicação, defende Renan, deveria passar por quem é mais interessado nela: os soropositivos. Isso evitaria a dominação do discurso pela classe médica, que define a maneira como outras pessoas vivem.

As políticas trabalham com a ideia de prevenção associada ao medo. Como esse sentimento é direcionado ao portador do vírus, essa população fica marginalizada. São estigmatizados dependendo do medicamento que tomam, pois cada um traz o seu efeito colateral. Se os soropositivos tivessem mais voz para decidir qual medicação se encaixa melhor em suas vidas, poderiam mudar como a sociedade os enxerga.

Apesar das críticas à prevenção, os avanços feitos pela medicina trazem alguma tranquilidade aos portadores. Hoje, é possível que uma pessoa soropositiva não transmita o vírus, se sua carga viral estiver indetectável: “Os testes moleculares para HIV não conseguem detectar o vírus, presente em quantidade muito pequena no sangue e sem se multiplicar”, explica Lázari. Também é possível tomar um coquetel de profilaxia pós-exposição, o PEP, em caso de risco de contaminação, e evitar a infecção. “Saber disso traz uma segurança inacreditável”, afirma Renan.

A página Loka de Efavirenz, então, vem para expor a realidade do Brasil hoje com relação ao HIV. O objetivo, explicam seus administradores, é quebrar a capa do Cazuza, cantor que morreu aos 32 anos em 1990, vítima de aids. Ser soropositivo não é ter uma história triste para contar. É ser alguém ─ e tudo o que isso envolve: conquistas, obstáculos, planos, relacionamentos, memórias e vontades.

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